Hemofilia

Życie z chorobą, która towarzyszy od dzieciństwa, niesie inny rodzaj obciążenia psychicznego niż nagła diagnoza w dorosłości, to nie pojedynczy wstrząs, lecz długi maraton, w którym zmęczenie kumuluje się latami…

Choroba, która towarzyszy przez całe życie, może z czasem zacząć definiować to, kim jesteś – jeśli na to pozwolisz. Ten artykuł jest o tym, jak odzyskiwać poczucie kontroli mimo nieprzewidywalności…

Jeśli jesteś bliską osobą dorosłego pacjenta z hemofilią – partnerem, rodzicem towarzyszącym dziecku od lat czy dorosłym dzieckiem chorującego rodzica, Twoja rola bywa trudna do zdefiniowania. Nie jesteś tylko biernym…

Jeśli czujesz stałą czujność wobec każdego siniaka, stuknięcia czy sygnału z ciała, pamiętaj, że nie jesteś w tym sam/a. To jedna z najmniej widocznych, a zarazem najbardziej wyczerpujących stron życia…

Mówienie o swojej chorobie partnerowi, dzieciom czy dalszej rodzinie bywa trudniejsze, niż mogłoby się wydawać, nawet jeśli chorujesz od dawna i „powinieneś/aś już to mieć oswojone”. Ten artykuł podpowiada, jak…

Jeśli chorujesz na hemofilię od dziecka, Twoja relacja z chorobą wygląda inaczej niż u osób, które usłyszały diagnozę dopiero w dorosłym życiu. Prawdopodobnie nie pamiętasz nawet momentu, w którym się…